【ALS】食べること。食べれるという事は幸せなこと。

こんばんは。ヤマイママこと宇佐めぐみです。

GW前に大豆さん(小学生)が中耳炎になり、続いて小豆さん(幼児)が緑の鼻水を出し…。

未だ実家に合流出来ていないのです。どちらもやっとマシになってきたみたいなのでそろそろ合流できるかな。

さて、本日は球麻痺型ALSの嚥下障害についてお話します。

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ひよこ豆さん(実母)は喉から進行するALSです。最初に声が奪われ、同時進行で嚥下障害が現れました。

食事の際にむせるようになり、フードプロセッサーを購入してミキサー食になり、努力しましたが栄養状態が悪くなり胃ろうを造設しました。

ひよこ豆さんの嚥下障害は、嚥下(飲み込む)という行為に必要な筋肉が衰え、舌が収縮し、食物を喉に送るという動きができなくなりました。

続いて口が完全に閉じなくなり唾液が口の端から垂れるようになりました。

更に、誤嚥(ごえん)が増え気道に水分や唾液が流れ込みむせ混みや肺炎になりました。

経鼻経管栄養(鼻から胃までチューブを入れる)も1週間ほど経験しましたが、あれは本当に辛そうでした。

胃ろう(PEG-ペグ-)が増設されたのでこれて安心かと思いましたが、栄養剤が合わず下痢が続きました。

栄養剤を変えてもらったところ下痢症状は落ち着き、栄養状態もよくなりました。

しかしつぎは胃ろうを作った場所に肉芽(肉が盛り上がって腫れたり出血したりする)ができてしまったり、栄養が増えた事で体重が増加してお腹周りに脂肪がついたため、胃ろう(PEG-ペグ-)が食い込んで痛みが出てきたり。

ひよこ豆さんの胃ろう(PEG-ペグ-)は半年に1回交換ですが、1回目と2回目は上記のような理由から5ヶ月くらいで交換しました。

ちょっとでも救われたのはひよこ豆さんがあまり食にこだわりが無い人だったこと。それでもやっぱり食べられなくなるというのはかなり辛かったと思う。

昼食を食べるのを忘れていたり、とても少食だったり、外食が好きで美味しいお店を探したりっていうのはあまりなかったです。

でも、ひよこ豆さんと最後かもしれないと淡路島に旅行へ行った事を昨日の事のようによく覚えています。

メインブログでも記事にしたこちら

淡路島でとびきり新鮮な生しらすとサワラ丼を堪能！あわぢ阿呍(予約制)【淡路島】 - 豊中すみっこぐらし

この時は食べれる物を選んで食べることができていました。楽しかったな。

そう。お母さんの手料理も特別なものだったんですね。もう食べることはできません。

唐揚げ、茶碗蒸し、たけのこを大きなタライで茹でていた事もよく覚えています。

お母さんの手料理。たくさん食べておきましょうね。なんなら作り方も聞いておきましょう。

なんだか嚥下障害と違う話になってしまいましたが、ひよこ豆さんは嚥下障害で排痰(痰を咳で吐き出す事)が困難になり、吸引が不可欠になりました。

次回はこの排痰、吸引について書こうかと思います。

また次回も遊びに来ていただけると嬉しいです。

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