【ALS】母の声を、自由を、命を奪ったALSを私は一生許せないと思う。

こんにちは。ヤマイママこと宇佐めぐみです。

先週末、母の容体が急変し、昏睡状態を繰り返し最後は眠ったまま天国へ旅立ちました。

母はありがとうありがとう私は幸せでしたと言葉を残していました。

母との闘病生活が終わり、やっと母が苦しみから解放された事に少しホッとしております。

母のことを思い出しながら少しずつ記事を書いていこうと思います。

ひよこ豆さんの軌跡を残していこうと思います。

ツイッターやDMでたくさんの事を教えて頂きました。ありがとうございました。

正直まだ実感すらわいていません。これからジワジワと悲しみの波が押し寄せてくるんだと思います。

その時はまた話を聞いて頂けたら嬉しいです。

今後ともヤマイママと豆3つをよろしくお願いします。

【ALS】選ばれたのはフランスベッドのリクライニングチェアでした

こんばんは。ヤマイママこと宇佐めぐみです。

関西も梅雨入りしたみたいですね。気圧の変化と湿気に弱いので憂鬱な時期です。

頭痛薬が手放せません（ ;  ; ）

さて、本日はひよこ豆さん(実母)お気に入りの椅子のお話。

  さすがフランスベッド！！座り心地抜群のリクライニングチェア

ひよこ豆さんは球麻痺型ALSです。喉からの進行なのでやはり首周りの筋肉から萎縮して、頭を動かす事が出来ません。重さを支える事もできないので首がガクンっとなるのに注意が必要です。

長らくリクライニングティルトの車椅子で日中を過ごしていましが、首の保持が難しくなってきました。子柄なひよこ豆さんには車椅子の頭の位置が微妙に合わず座り心地が悪くなって困っていました。

何か良いものはないだろうか？とインターネットで探しているとリクライニングする1人掛けの椅子やソファがあるのを発見しました。

介護用品で以下の基準で探しました

・リクライニングする

・高さが調節できる

・長時間座れる

・ヘッドレストが動かせる

などなどひよこ豆さんの病状に合った椅子を探しました。そして見つけたのがフランスベッドさんのリクライニングチェアでした。

あの有名なフランスベッドさんの椅子なら！！いけるんじゃない？

フランスベッドといえば老舗の寝具メーカーさん。介護用のベッドも多数販売されているメーカーで福祉用具のレンタル事業もされているかなりの大手さん。

インターネットで調べて、公式サイトのWEBカタログから印刷してケアマネさんに相談しました。

フランスベッドさんからレンタル出来るかな？と思っていましたが、なんと現在お付き合いしている福祉用具屋さんが取り扱って下さると！！

なんてフットワークの軽いケアマネさん&福祉用具担当さん。ありががとうございます。

そんなこんなで発見から1週間ほどという超スピードでやってきたスーパーハイテク凄い椅子(語彙力)

それがこちらのお椅子様

お知らせ - 在宅介護・医療 - フランスベッド株式会社

フランスベッド マルチファクションリフトアップチェア

一応購入もできます。

フランスベッド マルチファンクション リフトアップチェア MF-01 価格：299800円（税込、送料無料) (2019/6/27時点) 楽天で購入

凄いお値段ですけど。介護保険適応でレンタルだと月1,400円程です。

 マルチファクションリフトアップチェアの凄いところ

このお椅子様の良いところは色々変形してくれるところ！

・背面リクライニング(130℃)

・収納できる足置きとフットレスト

・高さ調節できる(40〜47cm)

・肘掛けが跳ね上げできる

とさすが介護用品！長時間座ることや、移乗しやすくなっております。

あと、メインとも言える機能だけどひよこ豆さんはぜんぜん使ってないのですが、立ち上がりを補助してくれる機能もあります。それが漫画の最終コマの形態( ^ω^ )

すごくやってみたい！一度はやってみたい！今度こっそり私で実験してみようと思います。

オリジナルカスタマイズで素敵なコックピットに

現在はさらに椅子の上に車椅子用のクッションしいて、授乳クッションを円座のように敷いて、背中にはトゥルースリーパーのおまけで付いてきたウレタンパットを入れています。

首の固定用のアーム(布団バサミにタオル巻いたもの)も取り付けて頭がぐらつかないようになっています。ベッドで眠れない時はこの椅子で眠るほど大活躍しております。

最近ベッドでは幅が広すぎてずり落ちた時に自分で柵を掴んで上がるという動作が難しくなってきたので、椅子の幅もちょうど良いのだそうです。

だいぶ足の筋力も弱ってきていますが、リクライニング機能をうまく利用して座り直しが出来ているので褥瘡もできたりしておりません。

椅子の周りに必要な物を取れるようにしているので、もはやひよこ豆さんロボ専用コックピットのようにになっております。

というか、今回の記事は漫画の最終コマを書きたいがために書いた説ある(^◇^;)

気になる方はフランスベッドさんのショールーム(介護用品取り扱いはリハテック)でチェックしていただければと思います。餅は餅屋ですね。プロに聞くのがいちばんです！

最後は丸投げかーーい！！といった感じで本日も最後まで読んで下さりありがとうございます。また次回も遊びに来ていただけると嬉しいです♪

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【ALS】球麻痺型ALSの人工呼吸器をつけないという選択

こんばんはヤマイママこと宇佐めぐみです。

 風邪をひいたと思って病院に行って「朝熱が出て、緑色の痰が出る。首から頭にかけて痛くて吐き気がする。喘息の薬も無いので欲しい」と言ったら喘息の薬だけくれました。先生話きいてた？

出ないと思うけどねーと言いながらインフルの検査もして、肺機能の検査もして…お会計が3,500円でした。

納得いかないうさみーです。こんばんは。

さて本日は結構重たい話になります。うさみーとひよこ豆さん、そして家族の決断のお話。

球麻痺型ALS。早期から人工呼吸器装着の決断を問われる

ひよこ豆さん（実母）は球麻痺型のALSです。喉から進行する為、診断から半年で人工呼吸器をつけるかどうかの判断を迫られました。

それは終末期の医療行為についての要望用紙の中にある項目のひとつでしたが、約1年の間で家族全員で2回集まり決定しました。

それはどちらも「ひよこ豆さんの意見を尊重したい」というものでした。

人工呼吸器を装着しないという決断

ひよこ豆さんが最終的に選んだのは「人工呼吸器をつけない」という選択でした。

同時に「延命措置も行わない」という決断もしました。

私はその決断に納得できずでも反対もできず「できるだけ長く生きて欲しい。でもひよこ豆さんがつらいのも苦しむのも嫌だ」と号泣しながら言いました。

ひよこ豆さんは「やさしい家族に囲まれて、私は幸せだった。これ以上動けなくなって、つらいのもしんどいのもイヤだ。最後のわがままだと思ってほしい」

そう言われて私はひよこ豆さんの決断を受け入れるしか無いのだと思いました。

それでも未だその決断が覆る事を願ってしまう自分もいます。

ALSの患者が人口呼吸器をつけないという選択をした場合どのような最後を迎えるのか

医師からの説明は何度も聞いていました。

人工呼吸器をつけないという選択をした場合の措置について

ひよこ豆さんが選んだ人工呼吸器をつけないという選択の場合どのような措置が行われるのか。

それは末期の肺がん患者さんと同様に医療用麻薬によって呼吸苦を感じないよう意識を低下させるという説明がありました。

そして気管切開から酸素を送っていますが、酸素を取り込むことはできても二酸化炭素を吐く力が無いので体内の二酸化炭素濃度が上がり意識が朦朧としたり呼吸不全がおこる。そんな感じの説明だったと思います。

専門的なお話だったので詳細まで覚えていなくて申し訳ないです。詳しくは専門医の論文などを検索されると良いかと思います。

訪問診療の医師が専門医に「予後はどのくらいですか？」と聞くと専門医は「数ヶ月だと思います」と言われました。

当時はラジカットという薬品の点滴を二週間ごとに10日間行っていましたが、血管の留置ができず毎日血管をさがしては入らないという状況だったので、ラジカットの効果を専門医に問いました。

「ラジカットでの延命はプラセボ（偽薬）と比べて2〜3ヶ月の延命効果があるという報告が出ている」

そう言われ、点滴の苦痛と天秤にかけた結果ラジカットを中止しました。球麻痺型で進行が早く効果があまり期待できないというのもありました。もちろんもっと効果がある方もいると思います。あくまでひよこ豆さんの場合です。

数ヶ月とはどのくらいなのか

数ヶ月という言葉は私たち家族にとってショックな言葉でした。

3ヶ月なのか10ヶ月なのかわかりません。でも1年、2年の話では無いのです。近い将来に訪れる別れを意識しなくてはいけないという現実を突きつけられました。

もちろんこの記事を書いている現在も数ヶ月たった今です。

明日にでも来るのか。あと数ヶ月もつのか…。

ここ数週間ひよこ豆さんはあまり調子が良くなく、大好きな訪問入浴もお休みしています。

父が「いよいよか…。」

なんて言うので涙が止まらなくなりました。

数ヶ月とはどのくらいなのでしょうか？私はあとどのくらいひよこ豆さんと過ごせるのでしょうか？

とっくに見捨てた“神や仏”というものが存在するなら教えて欲しいです。

残された時間をどう過ごすか

少しでも楽になるよう。少しでも過ごしやすいよう。ひよこ豆さんの側に居られる時間をなるべく増やしています。

兄弟にも声をかけ、少しでも顔を出して欲しいとお願いしました。

数ヶ月という曖昧な時間が、だんだん迫ってきている気がします。

1日1日を大切に。ひよこ豆さんと生きようと思います。

長くて重たい話を最後まで読んで下さりありがとうございます。また遊びに来ていただたら嬉しいです。次回からはまた、ちょっと“気楽な”闘病生活のお話をしようと思います。

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【ALS】夜中の吸痰・介助について

おはようございます。ヤマイママこと宇佐めぐみです。

先日は駅の階段で負傷してしまい、足を引きづりながらの介護になっております。

腰を痛めたり、足を痛めたり…。「とほほ」な感じです

さて、本日はひよこ豆さん(実母ALS-筋萎縮性側索硬化症)の夜間吸たん・介助のお話です。

24時間介護の大変なところは深夜の介助もあるということ

ひよこ豆さんが気管切開をして、退院をしてから24時間、昼夜を問わず吸たんが必要になりました。

退院してからしばらくは安定せず夜中の吸たんも多かったので2日で「これはヤバいぞ」と父と二人で痛感しました。

それからケアマネージャーさんにヘルプを求め、訪問看護を朝夕2回にしてもらい、私と父とで昼夜交代で吸たんを行う事にしました。

私も通いでの介護なので毎日夜を担当する事が出来ないので週3〜4回、父が2日以上続けて1人で介助しないように気をつけながら実家に来ています。

気管切開後落ち着いたのは2ヶ月後くらい

やっと夜中の吸たん回数が1〜2回になってきたのは、気管切開の手術から2ヶ月後くらいでした。

それでも週に2日くらいは調子が悪くて4回以上なんていう日もあって、ほぼ寝ずの番になります。

在宅介護で大変なのはこの深夜の対応も大きい課題ないかと思います。

かなり体力を消耗しますし、緊急事態の対応が必要な時でも先生に連絡するのも時間がかかりますし、心労も重なるとぐったりしてしまう事もあります。

なので、夜間は私、昼間は父とシフト分けをして私は朝寝や昼寝をさせて貰って協力して介助しています。

最近やっと落ち着いてきたのか吸たん回数も安定してきています。

症状が進めばヘルパーさんの助けも借りようと検討中

現在は首の筋力が低下しているので起き上がる時と、腕の筋力の低下でトイレでズボンを上げる時に少し介助が必要な程度で体位交換やベットから椅子への移動などはできます。

もし夜中の体位交換が必要になってきたら、ヘルパーさんをお願いしようと思っています。

現在は吸たんの出来るヘルパーさんもいらっしゃると聞きますので、吸たんもお手伝いしてもらうかもしれません。

24時間介護を1人でするのは無理だと私は思うので、使えるサービスは何でも使って家族の助けを借りてみんなで介護していこうと思います。

本日も夜当番でしたので、今から朝寝しようと思います。最後まで読んでいただきありがとうございました。よかったらツイッターやメインブログにも遊びにきていただけると嬉しいです。

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【ALS】排痰・吸痰・唾液の吸引どうしてますか？

こんばんは。ヤマイママこと宇佐めぐみです。

GW最終日。私は今日も寝て過ごしてしまいました。もったいないー

全てはチップスターが美味しすぎるからということにしておきましょう(GW後半毎日食べてた)

さて、(どんな仕切り直し方よ）

本日は球麻痺型ALSには欠かせないであろう吸引(痰、唾液)のお話です

排痰機能低下、嚥下障害による唾液の吸引について 

ひよこ豆さん(実母)は球麻痺型ALSです。

早くから飲み込めないという嚥下障害が出てきたので、唾液の問題には常に悩まされてきました。

ボックスティッシュが1日1箱のペースで無くなります。

低圧持続吸引器(弱い圧で口内の唾液を自動で吸い取ってくれる器械)も材料を取り寄せ作りましたが、唾液が粘稠(粘っこい)ので上手く吸えず。今はあまり使っていません。

排痰の機能も弱っていて、自己排痰が上手くいかなくて、痰が気道に詰まると苦しいのでタッピング(背中を叩いたり、さすったり)で痰が動くように補助していました。

気管切開をする前はその上がってきた痰を口から喉までカテーテルを入れて吸引していたので、反射でえずくのがかなり辛そうだったし、吸引する側も技術が必要で痰を取り切るのはかなり難しかったです。

吸引の機械は国からの補助が出てお金が帰ってきたのでほぼ無料で購入する事ができました。

その他にも、気管内の痰を柔らかくするためにネブライザー(耳鼻科にあるような煙を吸入する機械)も補助を使って購入しました。

気管切開後、カニューレからの吸引

気管切開してからは、喉に留置したカニューレから喉の奥の痰を取ることができるようになったので吸引する側も、される側も楽になりました。

吸引回数は日によって大きく異なり、10回〜40回と幅があります。夜間も痰が出てくると吸引が必要なので、私がいる時は隣に布団を敷いて夜間も対応します。

父だけの日は呼び鈴を押して父を呼ぶ感じです。父が倒れないよう交代で夜間対応しています。

重要なのがカニューレは気道内を吸引するため、衛生管理は口内の吸引より厳重です。

口内を吸引するカテーテルとは別の物を使い、毎回手洗い、手袋、カテーテルの消毒をして吸引しています。

そして、カニューレの管は狭いので、内側に痰がこびりつき徐々に空気の通り道が狭くなってくるため頻繁に交換が必要でした。

通常2週間で交換のところ、ひよこ豆さんは1週間で交換しています。

交換後のカニューレを見せてもらうと、かなりカニューレ内に痰が固まったものがへばりついているのがわかります。

カニューレの閉塞問題

今一番大変なのが、カニューレの内部が狭くなって呼吸が苦しくなってしまった時です。

特にカニューレがほぼ90度に曲がっている場所で詰まりやすく、詰まると吸引のカテーテルが入り辛くなります。

この場合力技で押し込めば入るのですが慣れが必要です。

最初は入らない！？どうしようとパニックになって看護師さんに電話していましたが、いつもカニューレを交換してくださる訪問診療の先生に

『閉塞しているわけではなく、壁面にへばりついているだけなので、グッと押し込めば入りますよ』

と教えて貰ったのでグッと押し込んで隙間を作るという技を身につけました。

痰が粘っこい時は1週間の交換でも長く感じてしまうほど管が狭くなるので、ネブライザーで薬のほかに生理食塩水を気化して吸入して痰を柔らかくして吸引を何度も繰り返して空洞を確保しています。

なので、カニューレ交換の前日は詰まってしまわないかとドキドキします。

気管切開したからといって全てが楽になるわけではなかったみたいです。

口内の唾液吸引

気管切開しても口内の唾液問題は変わりませんので、カニューレの吸引とセットで口内の吸引も行います。

頬と歯の隙間や、下の裏、喉の手前にある唾液を吸引します。

ひよこ豆さんはまだ手が器用に動くので、口腔用カテーテルを渡すと自分でとってくれます。

看護師さんがやるより、誰より上手にとってくれます。

手が動かなくなったときの為に私も練習しますが、取れたかな？と思ってもひよこ豆さんがやるともっと取れたりして。唾液ってこんなに出てくるの？と驚かされます。

そうやって吸引しても次の瞬間にはだらーんと垂れてくるので、常にティッシュを挟んでいます。

唾液の調節はとても難しく、唾液を制御しすぎると口内が乾燥したり、痰の粘度が上がってしまい閉塞しやすくなってしまいます。

なのでとても慎重に調整した結果、口内の唾液はだいぶサラサラになり、痰の粘度も下がりました。

吸引回数は増えましたが、閉塞してしまうのが一番怖いので現在はこんな感じで落ち着いています。

ということで、本日は吸引のお話をさせていただきました。あくまでひよこ豆さんの場所ですので、こんなタイプの人もいるんだなと知って頂けたら嬉しいです。

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【ALS】できなかったことばかり考えてしまう。【弱音】

こんばんは。ヤマイママこと宇佐めぐみです。

今日はちょっとテンション低め。ネガティブになっています。

 できなかった事を悔やみ、できなくなった事ばかり数えてしまう。

きっとこれはALS家族だけが思うことじゃないだろうけど、末期ガンだったり、他の難病だったり。

今まであたりまえだった“親”という存在が余命という限られた時間に縛られてしまう事に戸惑っているんだろうと思う。

時間はたくさんあった。でもどんどん出来なくなっていく事ばかり目についてしまう。

まだ出来ること。これからも出来ることに目が向かなくなってしまう。

過去ばかり、後悔ばかりみてしまう。

今日はそんな日

母の調子が悪かったわけでもなく。むしろ吸たん回数も少なかった。

夜は先生に相談して暑くなる現象も薬のおかげでマシになった。

睡眠剤も早めに注入して、もう眠りについている。

何も悪くなかった。でも何もしていない。

それがとても悲しくなるのだ。元気だった母を思い出し、母の声を思い出し、ふざけて母のベットに潜り込んだ事を思い出す。

母のベットは介護ベットで介護しやすいように幅が狭くなっている。もうふざけて横にくっつきに行くこともできない。

あぁ。前向きになんてなれるのだろうか。

こんな日は早く眠ってしまおう。

そう。こんな日は早く眠ってしまおう。

明日また母に笑顔が向けられるように。

たまにはこんな弱音をはいてしまうかもしれない。暗いブログで申し訳ない。

次回はまたALSの事描いていこうと思ってます。

また遊びに来ていただけたら嬉しいです。 

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【ALS】食べること。食べれるという事は幸せなこと。

こんばんは。ヤマイママこと宇佐めぐみです。

GW前に大豆さん(小学生)が中耳炎になり、続いて小豆さん(幼児)が緑の鼻水を出し…。

未だ実家に合流出来ていないのです。どちらもやっとマシになってきたみたいなのでそろそろ合流できるかな。

さて、本日は球麻痺型ALSの嚥下障害についてお話します。

    嚥下障害が進むと人は食事という習慣すらできなくなる。

ひよこ豆さん(実母)は喉から進行するALSです。最初に声が奪われ、同時進行で嚥下障害が現れました。

食事の際にむせるようになり、フードプロセッサーを購入してミキサー食になり、努力しましたが栄養状態が悪くなり胃ろうを造設しました。

ひよこ豆さんの嚥下障害は、嚥下(飲み込む)という行為に必要な筋肉が衰え、舌が収縮し、食物を喉に送るという動きができなくなりました。

続いて口が完全に閉じなくなり唾液が口の端から垂れるようになりました。

更に、誤嚥(ごえん)が増え気道に水分や唾液が流れ込みむせ混みや肺炎になりました。

経鼻経管栄養(鼻から胃までチューブを入れる)も1週間ほど経験しましたが、あれは本当に辛そうでした。

   胃ろう増設した後もトラブルは起こりました。

胃ろう(PEG-ペグ-)が増設されたのでこれて安心かと思いましたが、栄養剤が合わず下痢が続きました。

栄養剤を変えてもらったところ下痢症状は落ち着き、栄養状態もよくなりました。

しかしつぎは胃ろうを作った場所に肉芽(肉が盛り上がって腫れたり出血したりする)ができてしまったり、栄養が増えた事で体重が増加してお腹周りに脂肪がついたため、胃ろう(PEG-ペグ-)が食い込んで痛みが出てきたり。

ひよこ豆さんの胃ろう(PEG-ペグ-)は半年に1回交換ですが、1回目と2回目は上記のような理由から5ヶ月くらいで交換しました。

   食べれるということの幸せ。

ちょっとでも救われたのはひよこ豆さんがあまり食にこだわりが無い人だったこと。それでもやっぱり食べられなくなるというのはかなり辛かったと思う。

昼食を食べるのを忘れていたり、とても少食だったり、外食が好きで美味しいお店を探したりっていうのはあまりなかったです。

でも、ひよこ豆さんと最後かもしれないと淡路島に旅行へ行った事を昨日の事のようによく覚えています。

メインブログでも記事にしたこちら

淡路島でとびきり新鮮な生しらすとサワラ丼を堪能！あわぢ阿呍(予約制)【淡路島】 - 豊中すみっこぐらし

この時は食べれる物を選んで食べることができていました。楽しかったな。

  お母さんの手料理

そう。お母さんの手料理も特別なものだったんですね。もう食べることはできません。

唐揚げ、茶碗蒸し、たけのこを大きなタライで茹でていた事もよく覚えています。

お母さんの手料理。たくさん食べておきましょうね。なんなら作り方も聞いておきましょう。

なんだか嚥下障害と違う話になってしまいましたが、ひよこ豆さんは嚥下障害で排痰(痰を咳で吐き出す事)が困難になり、吸引が不可欠になりました。

次回はこの排痰、吸引について書こうかと思います。

また次回も遊びに来ていただけると嬉しいです。

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