【ALS】球麻痺型ALSの人工呼吸器をつけないという選択

こんばんはヤマイママこと宇佐めぐみです。

 風邪をひいたと思って病院に行って「朝熱が出て、緑色の痰が出る。首から頭にかけて痛くて吐き気がする。喘息の薬も無いので欲しい」と言ったら喘息の薬だけくれました。先生話きいてた？

出ないと思うけどねーと言いながらインフルの検査もして、肺機能の検査もして…お会計が3,500円でした。

納得いかないうさみーです。こんばんは。

さて本日は結構重たい話になります。うさみーとひよこ豆さん、そして家族の決断のお話。

球麻痺型ALS。早期から人工呼吸器装着の決断を問われる

ひよこ豆さん（実母）は球麻痺型のALSです。喉から進行する為、診断から半年で人工呼吸器をつけるかどうかの判断を迫られました。

それは終末期の医療行為についての要望用紙の中にある項目のひとつでしたが、約1年の間で家族全員で2回集まり決定しました。

それはどちらも「ひよこ豆さんの意見を尊重したい」というものでした。

人工呼吸器を装着しないという決断

ひよこ豆さんが最終的に選んだのは「人工呼吸器をつけない」という選択でした。

同時に「延命措置も行わない」という決断もしました。

私はその決断に納得できずでも反対もできず「できるだけ長く生きて欲しい。でもひよこ豆さんがつらいのも苦しむのも嫌だ」と号泣しながら言いました。

ひよこ豆さんは「やさしい家族に囲まれて、私は幸せだった。これ以上動けなくなって、つらいのもしんどいのもイヤだ。最後のわがままだと思ってほしい」

そう言われて私はひよこ豆さんの決断を受け入れるしか無いのだと思いました。

それでも未だその決断が覆る事を願ってしまう自分もいます。

ALSの患者が人口呼吸器をつけないという選択をした場合どのような最後を迎えるのか

医師からの説明は何度も聞いていました。

人工呼吸器をつけないという選択をした場合の措置について

ひよこ豆さんが選んだ人工呼吸器をつけないという選択の場合どのような措置が行われるのか。

それは末期の肺がん患者さんと同様に医療用麻薬によって呼吸苦を感じないよう意識を低下させるという説明がありました。

そして気管切開から酸素を送っていますが、酸素を取り込むことはできても二酸化炭素を吐く力が無いので体内の二酸化炭素濃度が上がり意識が朦朧としたり呼吸不全がおこる。そんな感じの説明だったと思います。

専門的なお話だったので詳細まで覚えていなくて申し訳ないです。詳しくは専門医の論文などを検索されると良いかと思います。

訪問診療の医師が専門医に「予後はどのくらいですか？」と聞くと専門医は「数ヶ月だと思います」と言われました。

当時はラジカットという薬品の点滴を二週間ごとに10日間行っていましたが、血管の留置ができず毎日血管をさがしては入らないという状況だったので、ラジカットの効果を専門医に問いました。

「ラジカットでの延命はプラセボ（偽薬）と比べて2〜3ヶ月の延命効果があるという報告が出ている」

そう言われ、点滴の苦痛と天秤にかけた結果ラジカットを中止しました。球麻痺型で進行が早く効果があまり期待できないというのもありました。もちろんもっと効果がある方もいると思います。あくまでひよこ豆さんの場合です。

数ヶ月とはどのくらいなのか

数ヶ月という言葉は私たち家族にとってショックな言葉でした。

3ヶ月なのか10ヶ月なのかわかりません。でも1年、2年の話では無いのです。近い将来に訪れる別れを意識しなくてはいけないという現実を突きつけられました。

もちろんこの記事を書いている現在も数ヶ月たった今です。

明日にでも来るのか。あと数ヶ月もつのか…。

ここ数週間ひよこ豆さんはあまり調子が良くなく、大好きな訪問入浴もお休みしています。

父が「いよいよか…。」

なんて言うので涙が止まらなくなりました。

数ヶ月とはどのくらいなのでしょうか？私はあとどのくらいひよこ豆さんと過ごせるのでしょうか？

とっくに見捨てた“神や仏”というものが存在するなら教えて欲しいです。

残された時間をどう過ごすか

少しでも楽になるよう。少しでも過ごしやすいよう。ひよこ豆さんの側に居られる時間をなるべく増やしています。

兄弟にも声をかけ、少しでも顔を出して欲しいとお願いしました。

数ヶ月という曖昧な時間が、だんだん迫ってきている気がします。

1日1日を大切に。ひよこ豆さんと生きようと思います。

長くて重たい話を最後まで読んで下さりありがとうございます。また遊びに来ていただたら嬉しいです。次回からはまた、ちょっと“気楽な”闘病生活のお話をしようと思います。

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